Marie-Laurence, 43 ans, habite dans le quartier Saint-Henri en compagnie de son copain et d’un magnifique chat roux adopté d’un refuge. Depuis 2020, elle est proche aidante de sa mère, Denise, qui vit avec le Parkinson : « j’ai longtemps travaillé dans le domaine caritatif, j’avais donc côtoyé des proches aidants et pourtant, je réalise que je ne savais pas ce que ça signifiait. Comme bien des choses, il faut le vivre pour mieux le comprendre! »

​

Comment la proche aidance s'est inscrite dans sa vie : 

​

« J’ai commencé à être la proche aidante de ma mère alors qu’elle habitait encore seule dans sa maison à l’âge de 79 ans. Tout a basculé quand elle s’est fracturé la hanche en mai 2020. C’est là que mon rôle a réellement débuté : j’ai senti que c’était mon devoir, surtout dans le contexte difficile de la pandémie. Je suis d’abord devenue le pont avec les équipes soignantes et ses proches. Et une fois sa convalescence terminée, j’ai pris un congé pour proches aidants afin de l’accompagner dans la transition vers une nouvelle vie car ma mère ne pourrait plus rester chez elle.

 

Pour une femme indépendante comme Denise, vendre sa maison et sa voiture pour s’installer en résidence furent de gros deuils! Son séjour en résidence a malheureusement été de courte durée. Malgré mon aide, les services sur place et les visites quotidiennes du CLSC : ma mère avait besoin d’un encadrement toujours plus important. Ainsi, avec les recommandations des équipes soignantes, Denise est déménagée au CHSLD Paul-Gouin en octobre 2021. Je ne croyais pas qu’elle et moi passerions au travers et pourtant, elle y est depuis deux ans. Bien que ce ne soit pas tous les jours facile, je crois que c’était la meilleure solution dans notre situation. Aujourd’hui, je visite ma mère deux à trois fois par semaine et chaque jour, j’ai des choses à faire pour elle que ce soit des suivis avec des intervenants, la gestion de son courrier ou des achats, mais je n’ai plus le poids de la gestion du quotidien. Ainsi, j’arrive à continuer à travailler et à profiter de moments agréables avec elle comme jardiner, aller au cinéma ou se balader dans le quartier. »

​

Les apprentissages qu'elle tire de la proche aidance: 

​

« La proche aidance m’apprend beaucoup sur moi : mes valeurs, ce qui est important pour moi et ce que j’ai à travailler. J’apprends aussi sur le système de santé et les services offerts. Puis, j’apprends sur ma mère. J’ai encore la chance de pouvoir communiquer avec elle et de voir comment elle communique et agit avec les autres. Quelle patience et quelle résilience ça demande d’habiter en CHSLD! Je comprends aussi mieux qui elle est et ce qu’elle me lègue comme modèle de femme. C’est peut-être étrange à dire, mais la maladie et mon rôle nous ont rapprochées au fil des années. »

​

Ce qui l'aide dans son parcours: 

 

« Ce qui m’aide d’abord c’est mon réseau : mon conjoint, mes amies, nos proches, les soignants et mon équipe de travail qui me permet d’avoir un horaire flexible. Nous avons aussi engagé deux intervenantes qui visitent Denise chaque semaine : une kinésiologue et une éducatrice spécialisée pour la stimuler physiquement et cognitivement. Ce sont des alliées essentielles pour Denise et moi! De plus, à travers mon parcours professionnel, j’ai acquis des connaissances sur le système de santé, les ressources disponibles et le vieillissement. Ces précieux apprentissages me servent encore aujourd’hui. 

​

Enfin, j’aimerais remercier l’équipe du GASO. Nos échanges avec Stéphanie, les conférences et les groupes de soutien m’ont permis de partager des moments difficiles en plus d’avoir de bons conseils et un pas de recul quand c’était nécessaire. Une autre super ressource est l’organisme L’Appui pour proches aidants : une ligne téléphonique ou les intervenants ont toujours bien répondu à mes questions. »

​

Ce qu'elle aimerait dire à quelqu’un qui débute un parcours de proche aidance: 

​

« Voici ce que j’aimerais dire à cette personne :

• Ayez confiance en vous.

• Soyez compatissant aussi envers vous-même et surtout, fier.ère de ce que vous faites pour votre proche.

• Parlez de votre situation et de celle de votre proche. Allez chercher de l’information, posez des questions : travaillez en équipe.

• Gardez-vous de l’énergie pour aller chercher de l’aide (ça, c’est difficile!) et apprenez (encore plus difficile!) à exprimer vos besoins.

• Gardez-vous du temps et de l’espace pour vivre vos émotions.

• Si votre proche vit en CHSLD, joindre le comité des résidents est un important levier pour faire valoir ses droits et rester informé de ce qui se passe sur place. »