Définir la post-aidance et les facteurs qui complexifient le deuil

Pour le GASO, « la post-aidance désigne la période durant laquelle une personne proche aidante vit un deuil caractérisé par la proche aidance. Le deuil en post-aidance se différencie des autres types de deuils, notamment à cause du lien affectif partagé avec la personne décédée, par la perte d’identité de l’aidant-e, et par la transition à la suite de la perte du rôle de personne proche aidante.»

La post-aidance est donc la période qui suit celle de la proche aidance et débute avec le décès de la personne aidée. Durant cette période, la personne en deuil peut faire face à des tensions et des enjeux qui se poursuivent au-delà de la proche aidance. D’abord, la personne endeuillée peut vivre des émotions et des sentiments ambivalents, comme de la tristesse, de la colère, de la culpabilité, etc. Ensuite, la post-aidance peut se vivre sur un fond de fatigue accumulée durant la proche aidance liée aux exigences élevées de la relation d’aide. Aussi, la proche aidance peut avoir donné lieu à des conflits familiaux qui peuvent perdurer durant la post-aidance ou encore, le décès de la personne aidée peut en avoir fait émerger des nouveaux. Les personnes en post-aidance sont également susceptibles d’être confrontées à des « déclencheurs » de deuil. Les déclencheurs sont des personnes, des lieux ou des objets qui rappellent la personne aidée ou l’expérience de proche aidance et qui peuvent susciter de la tristesse ou de la colère. Par exemple, se retrouver dans une allée d’épicerie où on avait l’habitude d’acheter un aliment spécifique pour la personne malade peut réactiver le souvenir de moments marquants ou douloureux de la proche aidance.

Mary Larkin (2009), une chercheure s’intéressant à la post-aidance, a élaboré un modèle pour expliquer la trajectoire de la post-aidance. Ce modèle conceptualise la post-aidance comme étant une transition influencée par l’expérience de la proche aidance qui l’a précédée. Comme chaque être humain est différent et que toutes les relations sont uniques, la post-aidance peut se vivre différemment pour chaque personne. Toutefois, le modèle de Larkin est intéressant, car il met en lumière les sentiments et les difficultés que les post-aidants sont susceptibles d’éprouver en plus de concevoir la post-aidance comme une expérience étant influencée par la proche aidance. Selon ce modèle, la post-aidance n’est donc pas un phénomène isolé, mais il s’inscrit dans la trajectoire plus large de la proche aidance.

Trois phases composent ce modèle, soient : 1) le vide de la post-aidance (the post caring void) 2) la clôture de la période des soins (closing down the “caring time”) et 3) la construction de la vie en post-aidance (constructing life post-caring). Ces étapes ne sont pas linéaires et peuvent se superposer, mais la trajectoire se termine généralement par « la construction de la vie en post-aidance ».

1- La première phase, « le vide de la post-aidance » peut impliquer un sentiment de déséquilibre ainsi qu’une perte de rôle et de sens. Cette phase s’accompagne parfois également d’un sentiment de solitude en raison de la perte du réseau social associé à la proche aidance, composé notamment par l’équipe de soins. Ainsi, une personne peut éprouver un sentiment d’inutilité, de perte de repères et de vide, en particulier au début du deuil.

2- La deuxième phase, « la clôture de la période de soins » se traduit par le fait de mettre un terme à la proche aidance, notamment par le changement de routine et par des activités ou des tâches de clôture. Ces tâches incluent non seulement celles qui sont reliées au deuil lui-même (organisation des funérailles, gestions des biens, formalités, démarches financières et juridiques), mais également celles spécifiquement associées à la fin de la proche aidance, comme régler des prestations, retourner des équipements médicaux, etc.

3- La dernière phase, « la construction de la vie en post-aidance » consiste à reconstruire sa vie quotidienne. Cela peut impliquer de renouer avec les membres de la famille, réaliser du bénévolat, retourner au travail, suivre des cours, pratiquer de nouvelles activités sportives, faire du jardinage, des sorties, des voyages, etc.

La post-aidance est donc une période pouvant comporter certains défis importants et un soutien psychosocial peut ainsi s’avérer nécessaire afin d’aider les personnes post-aidantes à mieux vivre cette transition.